Klarheit

Moinsen liebste Lesegemeinde,

so seit gestern weiß ich nu wie es weitergeht und auch auch wann.


Und zwar geht alles am 19. Januar 2011 los...

Ich nehm nämlich an einer Beobachtungsstudie teil. Was nix schlimmes ist sondern eher gut. Weil die checken dich da einmal komplett durch im Jahr...

Kontroll MRT,
Blutbild,
Gedächnistests,
Koordinationstests... usw...

Das würde sonst nicht gemacht werden...

Grundvorraussetzung ist da nur, dass man noch keine Therapie begonnen hat. Ja und deshalb fang ich erst in 6 Wochen an... Und ich bekomm Betaferon! Genau das was ich wollte... :) Juhu.

Also am 19. heißt es dann erst zur MS Schwester um 9 und die macht mit mir dann die ganzen Tests, dann um 10.00 zur Ärztin da bekomm ich dann das Rezept, dann um 10.20 ins MRT!

Weitere Infos zur Kohortenstudie gibt es hier...

http://www.kompetenznetz-multiplesklerose.de/de/aktuelle-studien/kohortenstudie

So das war es erstmal...

Der große Tag

Moinsen,

erstmal: Mir geht es noch bescheidener als  gestern. Total Erkältet... ICH HASSE WINTER!!!!
Naja Asperin Complex muss jetzt retten.. :)

Aber viel wichtiger is heute...

Heut um 11 Uhr hab ich endlich meinen Termin in der MS Ambulanz. Juhu. Irgendwie freu ich mich drauf. Aus dem ganz einfachen Grund.. Ich hab endlich das Gefühl dann aktiv was zu tun. Und nicht nur da zu sitzen und mich zu informieren und Prospekte zu lesen... Ich möchte das Wissen endlich anwenden...

Ich hoffe ich bekomme heute gleich mein Rezept für die Therapie... Und muss nicht vorher noch irgendwelche Tests oder so machen...

Also Beteferon wäre toll... Muss den Doc. nur fragen wegen dieser Krankenkassensache....

Ansonsten wäre heut ein doofer Tag... Eine meiner Lieblingskolleginnen hat heute ihren letzten Arbeitstag.. Voll doof... :( :(

Aber auch das wird sich irgendwie übersehen lassen... :)


So dann geht es dann mal los mit dem Tag.... :)

*hatschi*

Is ja nicht so, dass es mit schon Bescheiden genug geht momentan...

Nee, jetzt muss ich mir auch noch so ne dämliche Erkältung einfangen...

Nase zu... Bah... Naja, Dank Asperin Complex geht das ein paar Stunden gut.

By the way: Ich hab Sie geknackt bzw. Ihr habt Sie geknackt.. Nach nur knapp 3 Wochen... Die 1000 Besucher Marke.. Is der Wahnsinn... DANKE!

Übrigens hab ich wegen dem Dreckskortison so zu genommen, dass mir nur noch ca. 1/3 meiner Klamotten richtig passt.. Ganz toll... Muss ich wohl mal shoppen gehen.. Weil ich das ja so gut leiden kann... :(

Da bekommt man direkt noch schlechterere Laune...

So MS technisch geht es mit aber ganz ok.. Ab und zu mal hier ne Stimmungsschwankung und da ein Müdigkeitsanfall... Aber das passt scho...Man gewöhnt sich ja an alles.... Morgen geht es endlich zur MS Ambulanz...

So ich beginn JETZT aber mal den Arbeitstag... Cheers!

fundiertes Fachwissen X - Therapiestudien zur MS

Hallo zusammen,

wie Ihr wisst is MS ja nicht heilbar... aber es gibt momentan ziemlich viele Therapiestudien zu Medikamenten usw.

Viele Studien werden von der MS Ambulanz im Rechts der Isar durchgeführt...

Ich erspare euch jetzt die einzelnen Studien hier auf zu zählen... Sondern poste nur einen Link wo alles im Detail steht...

http://www.neurokopfzentrum.med.tum.de/neurologie/4293.html

Ich hatte ja erwähnt, dass mich die nette Dame von der Ambulanz angerufen hat, ob ich über die eine MS Studie informiert sei, in die ich gut rein passen würde. Heut hab ich die Info bekommen...

Es ist die DAC HYP (Daclizumab) Studie...

Es ist da so, man wird einer Gruppe zu geteilt und bekommt 1x die Woche in der Klinik ne Spritze. Das tückische.. Man weiß nicht in welcher Gruppe man is...

Es gibt jeweils eine Gruppe die bekommt

• Avonax (das Zeug was man den Muskel spritzt) und ein Plazebo (unter die Haut gespritzt)
• das neue Medikament DAC HYP wird unter die Haut gespritzt, deshalb bekommt man dann noch ein Plazebo in den Muskel gesprizt.

Man kennt die Nebenwirkungen von dem Zeug nicht... Deshalb muss man Tagebuch führen...
Außerdem muss man alle 6 Wochen zum MRT...
Und noch dazu regelmäßg Blutabgeben...

Tja.. Also ich mach da NICHT mit... Ich hab mich für Betaferon bzw. Extavia entschieden...

Mir ist das zu anstrengend, jeden Woch ein die Klinik zufahren dann ständig in die Röhre...
Nee, nee, nee.. Mach ich nicht...

So jetzt wisst ihr auch über die DAC HYP Studie Bescheid...

Nix besonderes

Guten Morgen,

heut früh gibt es eigentlich nix besonderes zu berichten... 

Na habt Ihr alle schon euer erstes Türchen aufgemacht? Ich ja schon. Mein Lieblingsmensch hat nur nämlich einen Adventskalender gebastelt. ♥ Ich hab auch einen gebastelt... Ja.. Bin ja nicht so. ;)

Heut fühl ich mich krank... Bin ziemlich erkältet... Juhu... Kann ich aktuell ja auch voll gebrauchen... :(

Und Müde bin ich... Natürlich.. Was auch sonst... Ich kann euch immer wieder nur sagen, dass mich diese Müdikeit irgendwann noch echt fertig macht. Man....

Gestern war ich ja wieder mal beim Blutabnehmen.. Ich hoffe, dass mein Kalium wieder normal ist und ich das ekelhafte Zeug net mehr trinken muss...

Aber nicht, dass ich aus dem Takt komm mit dem Pillchen schmeißen und Brausetabletten nehmen... Werd ich gleich erstmal eine Asperin Complex nehmen. Hilft ja wunder...

Ansonsten hoffe ich, dass der Tag schnell rumgeht und ich mich ganz schnell wieder auf's Sofa legen kann... :)

KEIN Fachwissen sondern Aufklärung

Abend zusammen,

heute gibt es kein Fachwissen sondern Aufklärung. Heute ging es mir den ganzen Tag nicht gut. Ja... so vom Kopf her... Stimmungsschwankung sei Dank. Kann ich aber ja auch nix für. Is nun mal so. Heut TOP morgen FLOP. Is so läßt sich nix dran rütteln...

Also hier ein bissi Aufklärung:

Aufklärungspunkt Nr. 1:
Wenn es Dinge gibt, die ich momentan nicht machen will oder kann, weil es mir Stress verurscht mach ich dass momentan nicht. Und wenn es z.B. nur so Kleinigkeiten sind wie Müll rausbringen, einkaufen, Sachen umtauschen etc. Für die meisten Menschen ist das alles nix Schlimmes. Für mich schon. Wenn man unter Fatique leidet ist das schon echt viel manchmal... :(

Aufklärungspunkt Nr. 2:
Wenn ich unter Pkt. 1 genannten Punkte nicht machen möchte, hat das nix mit Sturheit oder Anstellen zu tun. Ich möchte mich dann einfach nicht stressen. Weil Stress nicht gut für mich und vorallem mein Sehen ist. Lieber mal nein sagen und es geht mir gut. Statt zu viel und mir geht es kacka.

Aufklärungspunkt Nr. 3:
Wenn ich wie unter Punkt 2 genannt reagiere hat das nix mit rumheulen zu tun. Wenn ich so was an den Kopf geknallt bekomme, Tut das einfach nur höllisch weh. Weil ich glaube, dass ich alles andere tue als Rumheulen. Oder? Ich glaube ich gehe recht "Stark" mit meiner Situation um. Aber rumheulen? Nein. Ich tue nur Dinge die mir gut tuen.....

Aufklärungspunkt Nr. 4:
Wenn ich genervt bin oder launisch hat das mit niemanden persönlich zu tun, sondern einfach nur mit meinen Stimmungstiefs  und -hochs... wo bei die Hochs häufiger sind als die Tiefs. Also nicht persönlich nehmen is einfach so...

Aufklärungspunkt Nr. 5:
Ich brauch kein geheucheltes Mitleid sondern nur Verständnis... Verständnis für meine "Launen" und Verständnis für "NEIN ist mir zu viel" und Verständnis für "jetzt nicht"!

Aufklärungspunkt Nr. 6:
Für mich ist das alles auch nicht einfach. Auch wenn es den Anschein hat... Vorallem weiß ich wie schwer es ist mich zu verstehen.. ich kenn mich ja schließlich schon selbst 28 Jahre ;) Ich nehm dass alles auch nicht auf die leichte Schulter, sondern sehe das alles einfach nur nicht all zu schwarz.

Puh das is mal ein ehrlicher dirketer Post. Und das runter zu schreiben tat gut. :)

So jetzt wisst ihr Bescheid und versteht und uns MS "Opfer" vielleicht noch besser...

*grummel*

Boah, hab ikk schlechte laune.... :/ Uff gewacht und schlechte laune gehabt... Hab heut keine Lust auf den Tag... Merk jetzt schon dass der doof wird.

Muss um 8:30 schon wieder zum Blutabnehmen... Kaliumwert kontrollieren lassen... Muss gestehen ich hab die letzten 2 Tage vergessen das Zeug zu trinken. Naja... wird schon schief gehen.. :)

Gestern hat mich übrigens eine Dame von der MS Ambulanz angerufen und mich gefragt ob ich schon Infos zu irgendeiner Studie habe, in die ich gut rein passen würde. Nee hab ikk gesagt... Jetzt schickt sie mir Infos zu. Alles weitere soll ich dann am Freitag mim Arzt besprechen. Ich bin ja mal gespannt... Jetzt weiß ich schon mal, dass mich am Freitag ein Arzt erwartetet... Bin ja mal gespannt was noch so passiert am Freitag.. :)
 
Mein Füsschen tut im Übrigen immer noch ein bissi weh.. Naja werd heut Abend aber trotzdem trainieren. Endlich mal wieder... Vorallem für die Kondition ist das ganz gut. Und gegen die Müdikeit is Sport ja auch ne gute Sache.

Hab ich schon erwähnt, wie Kacke ich diese Dauermüdigkeit finde?! Das belastet mich echt am aller, aller meisten. :( Das ist echt ätzend... Da wird man von jetzt auf gleich grundlos hundemüde... Dabei hatte man gerade noch Lust irgendwas bestimnmtes zu machen. Und plötzlich is man zu müde dazu... Und das passiert mir mind... 2-3x am Tag... Ich sag's euch... Das geht an die Substanz. :(

Wie dem auch sei, ikk muffel mich jetzt mal in den Tag... Nützt ja nix...

fundiertes Fachwissen IX - FAQ zu mir und der Multiplen Sklerose

Guten Abend liebste Lesegemeinde,

wie versprochen gibt es heute Abend wieder lustiges und informatives Fachwissen. Heute beantworte ich mal die meist gefragten Fragen der letzten Wochen...

Kannst du überhaupt noch Basketball spielen?
Äh ja... So weit es geht schon... Wenn es nicht mehr geht dann nicht.

Darfst du Alkohol trinken?
Ja, klar. Nicht viel. Halt normal... Is wie mim Fleisch... Ich sollte es nicht übertreiben.. Aber 1-3 Bierchen oder Glühwein gehen schon.

Du darfst doch garkein Zucker essen?
Äh doch.... Nur beim Kortison war es kritisch weil Kortison schon den Blutzucker hochtreibt.

Kannst du normal arbeiten?
An sich schon... Geht schon... Muss öfter mal ne Kopfpause machen... Aber funktioniert an sich super. :)

Wie kommen deine Angehörigen klar damit?
Ja, ganz gut... Naja, is scho net so einfach... Aber da ich damit ganz gut klar komm, projeziert sich das auch auf die Angehörige. Aber ohne meinen Lieblingsmensch würd ich das trotzdem net so leicht hinbekommen. ♥

Warum gehst du mit der Diagnose MS so taff um?
Soll ich mich daheim auf's Sofa setzten und Trübsal blasen.. Nee... Offensiv an die Sache ran gehen und Spaß dabei is doch viel lustiger... Auch für euch.

Und die häufigst gestellte Frage: :D

Wie geht es dir den?
Ja jeden Tag anders... Aber im Allgemeinen ganz gut! :)

Wer noch Fragen hat immer herdamit... ich beantworte Fragen bezüglich MS total gerne... :)

Back....

Guten Morgen Freunde,

heut früh hat mich doch glatt meine innere Uhr um 6:40 geweckt. hä? Warum? Ich hät locker noch weitere schlafen können... Aber die blöde Kuh hat sich wohl gedacht genug geschlafen... Naja, wat soll's... Kenn ich ja schon.

Heute geht es mir so lala... Hab es gestern ja seit mehr als 3 Wochen wieder getan.. Ich hab mal wieder Basketball gespielt...

Was soll ich sagen.. Ging an sich ganz gut. Mein Auge hat mir mir ab und zu nur zu schaffen gemacht. Und meine Füsse haben sich auch zum Ende hingedacht... Kein Bock mehr.. ikk mach ein Nickerchen...


Ich weiß nicht ob, dass mit der Zeit wieder weggeht, dass unter Anstrengung das Schleiersehen und die Eingeschlafenen Füsse wieder kommen... Oder ob das so bleibt... Werd am Freitag mal fragen...

An sich war es aber ein tolles Gefühl wieder aufm Court zu stehen, auch wenn ich nicht wirklich viel gespielt hab... Es tat gut und hat Spaß gemacht... Und gewonnen haben wir natürlich auch... Boah war das ne Assi Mannschaft... Naja, die Antwort is das Ergebnis... 65:35!!! Muha....

Ich bin auch kurz mal umgeknickt... Linker Fuss macht jetzt ein bissi aua.. Aber es geht schon... Indianer kennt kein Schmerz ;)

Am Di. geh ich dann auch wieder mal ins Training... Mal schauen wie es da so ist....

Ansonsten mal schauen ob ich sehr mit meiner Müdigkeit heut zu kämpfen hab... Hoffe ja nicht... Die stört so im Alltag.... Das nervt wirklich.

So Freunde: Der Tag ruft... Und ikk komm dem Geschreie mal nach...

*gähn* & *autsch*

Oh man... jetzt hab ich doch gestern abend wieder kein Fachwissen gepostet...
 
Gestern Abend war ich einfach immer noch so platt... das ist aber auch ziemlich ätzend... diese Müdigkeit... Ich schwör's euch... Das schlimmste an dieser MS Sache ist diese Müdigkeit.... Bah!!!!

Vielleicht lag es aber auch daran, dass ich wir gestern echt Action hatten...

Adventskranz-Bastelmaterial beim Dehner gekauft...
Dann auf der Heim & Handwerk gewesen.. Ach ja ich liebe diese Messe.. Da kann man so tolle Sachen mitnehmen und vorallem so leckere Sachen probieren.... Wir haben das leckerste Brot gekauft was wir je gegessen haben...
Und dann waren wir auch noch einkaufen...
Und Plätzchen hab ich auch noch gebacken..

Also für meine Verhältnisse ein stresiger Tag ;)

Ich muss auch gestehen, dass mir das viele Laufen noch nicht so gut wieder tut... Hab meine Füssen gestern abend doch tatsächlich sehr gespürt... Doofe Füsse :(

Ich werde es trotzdem riskieren heute: Ich werde heute Basketball spielen... Naja sagen wir... Ich stehe auf dem Bogen und werd mal schauen ob und wie es schaffe zu spielen...

Ist für mich auch ein Test.. Mal schauen ob es noch klappt mit dem BBall.... Oder ob mein Körper sagt: Lass den Scheiß... Das wär doof...  Hoffe nur, dass meine Füsse durchhalten.... :(

Fachwissen gibt es dann morgen Abend wieder... Das WE ist Wissens frei hab ich gerad beschlossen... Ok?!