Samstag, 22. Januar 2011

Back @ Life!

Abend zusammen,

ich glaub ich kann behaupten: Ich bin zurück im Leben... Also so gut wie.

Ich fühl mich gesund und munter! Bissi müde. Aber das ist ja normal... MS Symptom ;)

Ich hab gute Laune, bin glücklich und gelassen. An sich geht es mir supi.

Ok mein Auge macht mir immer noch ab und zu Ärger und die Müdigkeit is auch immer irgendwie da. Aber das ist ja alles etwas an das man sich gewöhnt.... ;)

Und Schmerzen hab ich in der Wade. Aber das ist mittlerweile auch normal.... Da hilft aber Voltaren und massieren.

Morgen werd ich endlich mal wieder ein Spiel meiner Mannschaft gucken und auf der Bank sitzen und moralisch unterstützen. :) Und dann abends wieder Kampfgericht machen bei den Bayern! Ich freu mich drauf!

Ansonsten muss ich morgen Abend das erstemal "alleine" spritzen.... Bauch rechts is morgen dran....

Das war's auch schon für heute.... :)

Freitag, 21. Januar 2011

Start!

Abend zusammen,

so heut früh war also der nette Klaus da. Der is vom Betaplus-Service.

Der hat mir erstmal tausend Sachen mit gebracht also quasi mein Betaferon Starterset!

Guckt ihr....


Also es gab:

  • ne tolle Tasche
  • ne DVD damit ich mir nochmal ansehen kann wie es richtig gemacht wird
  • Mein Betaferon Tagebuch.. Darin muss ich eintragen wann ich in welche Stelle wieviel gespritzt habe.
  • 2 Kühlkissen
  • Einen Medikamentenpass
  • Einen Nadelclipper (zum Abbrechen der Spritzennadel)
  • den Betajet also den Spritzenautomat
So und dann hat mir der nette Klaus gezeigt wie man das ganze zusammenbaut und mir auch noch ganz viel dazu erklärt. Aber wie das Zeug zusammen gebastelt wird werd ich am Wochenende detailiert berichten. :) 

Nach dem wir 2x das Zusammenbasteln und Spritzen mit dem Betajet an nem Spritzkissen geübt haben durft ich dann an mir selbst Hand anlegen.

Und ging super... Hab direkt mir in den Bauch geschossen. :) 

Ich darf also feierlich verkünden: Die Therapie hat begonnen. Ich habe die ersten 0,25 ml Betaferon intus. :)

Mit dem Betajet is das alles übrigens net so wild. Tut weh, brennt nur ein bisschen....

Und das is er:


Ja das Ding is riesig und sieht auch zienlich gefährlich aus, Is aber eine tolle Sache. Mehr dazu aber am Sonntag.

Ich wünsch euch nen Schönen Abend

Donnerstag, 20. Januar 2011

Oh happy day!

Abend,

ich weiß nicht warum aber ich war heut den ganzen Tag über gut gelaunt. Ja mir geht es seit langem mal wieder ok. Liegt vielleicht daran, dass ich kein Kortison mehr nehme.

Ja, sich mal wieder halbwegs normal zu fühlen is schon was tolles. :)

Außerdem freue ich mich, dass morgen der nette Herr Hübner kommt. Und mir alles toll erklärt und so.

Dann werden wir noch einen MistStück Schrank kaufen. Nur für mich. Ja. Da is dann das ganze Zeug drin. Im MistStück Schrank.

Ansonsten tut mir irgendwie mein Rückenweh.... Aber ich hab gestern ja auch gelernt, dass Schmerzen ein MS Symptom sind. Musste auch ein Schmerzprotokoll ausfüllen. Naja möglicherweise drückt mein Lieblingsmensch gleich auf meinem Rücken rum... Das tut nämlich gut. Vielleicht sollte ich mir in naher Zukunft eine professionelle gönnen.. also ne Massage... ne professionelle Massage ;)

Ich werd mich jetzt weiter (heimlich) auf morgen freuen.... und nutella mit dem löffel essen! ;)

Mittwoch, 19. Januar 2011

Der große Tag

Gutesten Abend wünsch ich,

heut war er also der große Tag. Mein Termin bei der MS Ambulanz. Der Tag der Rezeptausgabe.

Aber mal janz von vorne.

Also um 9 war ich also in der Ambulanz und da sollte ich ja wg. der Kohortenstudie durch gecheckt werden. Das ging dann aber nicht weil ich bis gestern noch Kortison genommen hab. Aber die ham mich dann in ne andere Studie gesteckt. TUMM heißt die. (http://www.neurokopfzentrum.med.tum.de/neurologie/4294.html)

Dazu musste ich lustige Tests machen.... Schnell Gehen, Gedächtnistests, Rechentest .. JA und das wird dann 1x im Jahr gemacht + ein MRT!

Und dann durf ich dann auch endlich mit der Ärztin sprechen. Jupi. Die hat mich dann nochmal neurologisch durchgecheckt und mir dann feierlich mein Rezept für Betaferon überreicht.

Erstmal gibt es eine tolle Aufdosierungspackung.


Das Betaferon darf ich ja nicht gleich voll spritzen, sondern man muss die Dosis erhöhen. Deshalb muss ich das Ganze nach jedem 3x erhöhen. Aus diesem Grund gibt es in dieser Packung 4 Packungen die jeweils für 3 Tage is. Hier die gelbe für Tag 1, 3 und 5.


Tja und wenn man dann dieses Päckchen aufmacht, bekommt man nen Chemiebaukasten... ;) 



Wie man das Ganze zusammenbaut zeigt mir dann am Freitag der nette Mann vom Betaplus Service. Der bringt auch das ganze Zubehör mit. Ich bin gespannt.

Und in 4 Wochen muss ich dann nochmal zur Fr. Dr. in die MS Ambulanz. Und dann bekomm ich endlich die Volldosis. Oder so. 

Ich hab mich heut gefreut wie ein Schnitzel als ich die Kiste in der Hand gehalten hab. Klingt voll Banane... Endlich kann ich aktiv was gegen das MistStück tun. 

Noch hab ich zwar ehrlich gesagt ein bissi Respekt vor dem Baukasten aber ich denke, dass wird sich am Freitag auch erledigen. Ich bin gespannt. 

Schönen Abend wünsch ich meiner Lieblingslesegemeinde. ;)

Dienstag, 18. Januar 2011

Game over!

Freunde,

ich bin soooo müde.... So richtig Müde. Platt. Game over. Finto. Fertig. Tilled. Lost. Raus. Aus.

Ich würd so, so gerne mal wieder eine Nacht durchschlafen. So richtig durchschlafen von 23 Uhr bis der Wecker klingelt. Und net um 4 aufwachen und net mehr schlafen können oder wach getrampelt werden von 2 Katern...

Das wär so toll.

Ausser dass ich komplett fertig bin vor Müdigkeit und auch viel Arbeit (was an sich nix schlimmes is)... Geht es mir eigentlich ganz ok. Der Corti nervt net mehr so sehr und mein Auge wird auch immer besser..

Im Übrigen hab ich heute die letzte Cortison genommen (hoffentlich für immer....).. Jupi!!!

Morgen früh is es dann auch endlich wieder soweit... Mein glorreicher Termin bei der MS Ambulanz.

1. werd ich da nochmal für die Khortenstudie durchgecheckt und dann
2. wird mir endlich mein Betaferonrezept überreicht.

Hört sich jetzt voll doof an, aber ich freu mich drauf endlich was aktiv gegen das MistStück tun zu können.

Naja morgen dann erstmal in die Apotheke und das Zeug bestellen, damit der BetaMan mich am Fr., schulen kann.... Ach ja darüber wollt ich auch noch detailliert berichten... Morgen dann.

Schönen Abend euch.

Montag, 17. Januar 2011

Der (fast) normale Wahnsinn.

Abend,

wird nur ganz kurz heut.

Der Tag heut war irgendwie so normal. Ich hab schön vor mich hin gearbeitet und mein Augenproblem dabei zeitweise vergessen. Den Corti hab ich heut nur ganz kurz in Form von Koppweh gespürt! Aber trotzdem merk ich, dass ich immer noch net 100% da bin. Aber es wird.

Naja aber dafür macht sich die Müdigkeit wieder breit... Hmm... Gehört ja auch zum normalen Wahnsinn mittlerweile. hehe...

Ansonsten hat mich heut der Betaferon Mensch angerufen... Am Freitag kommt er.... Year! Werd morgen aber mal intensiv zum Thema Betaferon berichten...

Morgen is übrigens die letzte Corti dran. :) Ich freu mich.. Ich freu mich mal wieder auf einen halbwegs normales Körpergefühl...

Ach und Blutabnahme war heut früh auch, die letzte war im Übrigen ok. Nur der Leuko Wert war erhöht... Is aber normal.. Hab ja auch noch ne Entzündung im Körper.... Is klar, oder?!

Ich bin raus für heut...

Sonntag, 16. Januar 2011

Sunshine of my day!

Guten Abend,

also nach dem ich heute Nacht um 5 mal wieder pitschepatsche nassgeschwitzt uffgewacht bin (ja, das ist bahhh) und ich net mehr schlafen konnte, dacht ich eigentlich ich bin vor lauter Müdigkeit heute zu nix mehr in der Lage.

ABER ich/wir waren heute doch aktiv...

Wir waren glatt 2,5 Stunden an der Luft und in der Sonne. Ja den Sonnenstrahl direkt ausgenutzt... Und wie es sich für München gehört direkt ins Café raus in die Sonne gesetzt untern Heizstrahler und mit Decke. (Die Sonnenbrille hab ich weg gelassen ;)

Die Sonne hat echt gut getan. Nach dem ich momentan doch eher aussehe wie so ne Wand... Also so weiß im Gesicht hat die Sonne richtig gut getan. Trotzdem merk ich dass ich körperlich absolut noch net belastbar bin. Muss mich an körperliche Aktivität echt erst wieder gewöhnen.... Naja auch das werd ich schaffen. Und ich freu mich auch wenn ich wieder fitter bin.

ICH WILL FRÜHLING und auch endlich wieder Radfahren.

Ansonsten geht es mir schon besser... Der Corti nervt mich net mehr ganz so arg. Aber er ist ab und an immer noch anwesend... Naja nur noch 2 Tage das Zeug nehmen. Morgen dann wieder Blutkontrolle.

Und Mittwoch is dann endlich der große Tag.

Im Übrigen haben wir heute unserem Glück extrem auf die Sprünge geholfen und an X Gewinnspielen teilgenommen also Laptops, Fernseher, Ipads, Reisen usw. werden wir demnächst im Überfluss haben ;)

Wie gesagt dass Jahr 2011 wird ein Glückliches... ;)